Ekatherina tiene tres años y una historia que conmovió a Comodoro Rivadavia, a Buenos Aires y a todo el país. Nació con hipoplasia de ventrículo izquierdo, una cardiopatía congénita severa, y desde entonces su vida estuvo marcada por cirugías, internaciones y esperas. Durante más de un año permaneció en emergencia nacional por un trasplante de corazón. Pero ese corazón nunca llegó. Y hoy, tras sufrir múltiples complicaciones, la posibilidad de un trasplante quedó definitivamente atrás. Cualquier esperanza para Ekatherina ya quedó atrás. “Hasta hace un mes Eka era una nena que transitaba la enfermedad bien, pero sufrió múltiples accidentes cardiovasculares y no volvió a ser la misma. Le surgieron problemas en los intestinos, escaras en la piel y, lo más complejo, un daño neurológico severo. Murieron muchas partes de su cerebro”, relató su mamá, Anastasia, en diálogo con TN. Frente a ese panorama, y con el respaldo del equipo de médicos, Anastasia y Joel, el papá de Eka, debieron tomar la decisión más dolorosa: no volver a inscribirla en la lista de espera. “Su calidad de vida no se recuperará nunca”, lamentaron. Aun así, Eka deja huellas de luz a cada minuto. Antes de sufrir las complicaciones, era una nena curiosa, ágil e inteligente. “Aprendía de todo y todo el tiempo. Armaba figuras en la tablet, hacía juegos de encastrar y nos enseñaba”, cuenta su mamá. Y agrega una de esas imágenes que hoy se vuelven metáfora: “Lo que la hacía tentar de risa era que a los adultos se nos cayeran los juguetes de la mano. Ella los revoleaba y nosotros entendíamos que, inevitablemente, hay cosas que se nos escapan”. Pero si algo nunca se le cayó de las manos a Eka fue su sonrisa. “Se levantaba todos los días con ganas de bailar. Y eso nos hacía bailar a nosotros. Nunca quiso rendirse, siempre quiso vivir sonriendo”, dice Anastasia. Hoy, los medicamentos la mantienen sin dolor, tranquila, sin sufrir. En esa calma, sus padres encuentran un respiro: un espacio mínimo de paz en medio de la tormenta. Sostienen su fuerza en Alex, el hermano de Ekatherina, que tiene dos años. “Lo que nos queda para seguir adelante no es poco. Alex nació en Buenos Aires y vivió en un hospital junto a su hermana. Para él, el mundo es de paredes blancas, pero lo lindo es que vivieron una verdadera relación de hermanos. Hasta se peleaban”, cuenta Anastasia, con una sonrisa que ataja las miles de lágrimas. Anastasia y Joel dejaron de trabajar hace tiempo para dedicarse de lleno al cuidado de su hija. Intentaron algunos emprendimientos, pero las dificultades económicas son constantes. Aun así, mantienen la esperanza de regresar a Comodoro Rivadavia. Alex no conoce nuestro origen, nuestra ciudad. Pronto nos tocará regresar. No seremos tres, siempre seremos cuatro. El cero no existe: no será empezar de cero, pero será empezar otra vez la vida”, dice Anastasia. La historia de Ekatherina generó una red inmensa de solidaridad en la Patagonia y en Buenos Aires. Hubo rifas, colectas, campañas y abrazos frente al Hospital Italiano. Vecinos, amigos y desconocidos se unieron en un gesto de amor que sigue sosteniendo a la familia hasta hoy. “Estamos agradecidos. Ese acompañamiento nos sostuvo durante todos estos años”, expresan sus padres. Lo recaudado que no se utilice en este tramo servirá para regresar a su ciudad natal y recomenzar. Más allá de la frialdad de los diagnósticos, Eka deja un legado luminoso: su manera de reírse, su capacidad de disfrutar aun en medio de los cables, su forma de enseñar a los grandes que la vida puede ser dura, pero nunca deja de ser vida. Para Anastasia, Joel y Alex ya nada será igual. Pero tampoco será vacío. Porque aunque el trasplante nunca llegó, el corazón de Eka siempre latió fuerte. Su mamá lo resume con una certeza: “Ella nos enseñó que no hay que rendirse. Que hasta en el hospital, lo mejor que se puede hacer es bailar”.